導讀:最近,有肺癌患者向《新聞坊》同心服務平臺反映,他們一直在參加一項名為"沃悅新生"的靶向藥援助項目,該項目從兩年前開始,但在今年3月19...
最近,有肺癌患者向《新聞坊》同心服務平臺反映,他們一直在參加一項名為"沃悅新生"的靶向藥援助項目,該項目從兩年前開始,但在今年3月19日,大家卻被告知,項目即將終止,近兩千名肺癌患者,將無法再領到自己的"救命藥"賽沃替尼。
患者及其家屬們表示,當初購藥之時,醫藥代表曾經告知,自費15萬(當時尚未調價進醫保)購買18盒賽沃替尼后,可以獲得免費贈藥,直至病情出現進展。
這救命藥為何突然不贈送了?
來看記者調查!
原價3.6萬元/月的靶向藥
可以免費領取
患者家屬陶先生告訴記者,他父親于2022年7月確診非小細胞肺癌,并向腦部轉移,癌癥檢測為MET基因突變。
2023年2月份
主治醫生告知其父
病灶適用賽沃替尼靶向藥
但根據用量
每月購藥費用在36000元左右
據了解,賽沃替尼又名沃瑞沙,是2011年由和黃醫藥對外授權給阿斯利康,目前該藥品的國內生產方是和黃醫藥,商業化是阿斯利康,阿斯利康向和黃醫藥支付中國所有銷售的固定許可費。
為了減輕負擔,主治醫生推薦了名為"沃躍新生"的慈善項目,在購買一定量的藥物后,可以享受贈藥服務。陶先生選擇接受后,就有阿斯利康公司的醫藥代表與他取得了聯系。
陶先生 患者家屬:
(2023年)3月2日的時候,醫藥代表聯系到了我,在電話里面明確跟我表達,方案是自費購買18盒之后,可以免費吃藥。
陶先生說,"沃躍新生"患者援助項目已經延續了兩年多,項目涉及四方:由中國初級衛生保健基金會勸募、北京生命綠洲公益服務中心發起、阿斯利康無償捐贈資金、和黃醫藥無償捐贈藥品。
于是,四個半月內,陶先生父親吃完了自費購買的18盒賽沃替尼,并于2023年6月下旬向項目組提交審核資料,之后得到了免費的賽沃替尼,并服用至今。
陶先生本以為
用藥的難題解決了
但沒想到免費的藥
很快“告急”了······
近兩千名肺癌患者贈藥
為何停止?
陶先生說,早在去年7月份,項目方提出了終止新患者入組,我們老患者不受政策影響;去年10月份,公眾號上顯示藥品告急,但是10月、11月出了三輪公告,顯示新藥已經募集到了,后續可以正常領藥。
然而今年3月13日
項目方突然發布公告稱
因為募集不到更多慈善藥品
項目要終止
公告中曾經寫著:“與項目藥品捐贈方和記黃埔醫藥上海有限公司多輪次溝通和接洽,但仍然無法募集到更多的慈善援助藥品。”不過很快,公告被修改,刪除了和記黃埔醫藥的名字。
據了解,該款藥在去年3月份,被納入醫保目錄,每盒價格從8000余元降至5000余元。但藥品適應癥是含鉑化療后疾病進展或不耐受標準含鉑化療的、具有MET外顯子14跳變的局部晚期或轉移性非小細胞癌成人患者。
對陶先生一家來說
此前參加項目時該藥未進醫保
而如今其父的病情
已經不符合醫保用藥
像陶父這樣
服藥后原發灶和轉移灶基本消退
贈藥成為了他后續維持生存的關鍵
陶先生 患者家屬:
我們自費時候不能走醫保的,一旦走了醫保我們就不享受后續贈藥了。其實我們一撥人都是自費購買的,回過頭來他不贈藥了,自己去買還要22000-23000元一個月,這是我們普通老百姓家庭很難承受的費用。
事實上,單從知情同意書上來看,項目終止條件包括"本項目未到申請截止時間、但援助藥品已經使用完畢",顯然對患者并不利。不過,陶先生表示,相關方對此告知不足。“自費18盒過程中,從來沒有任何人提醒我們,哪個是不可以的,之后這個是有風險的,沒有任何人做過主動告知的。”
1800余名肺癌患者
后續如何用藥?
根據項目辦數據,約有1800余位患者從項目中受益,截至3月10日,共發放藥品64912盒。可是,這項開展2年多的患者援助項目悄然終止,這讓很多患者家屬難以接受。
而在大量患者的詢問下
各方給出的答復并不一致
甚至是互相推諉
陶先生 患者家屬:
和記黃埔說他們只是藥品生產方,藥品商業開發、銷售包括和慈善政策執行是由阿斯利康負責的,和記黃埔的捐贈協議已于2023年的12月31日已經截止了。
生命綠洲的回復是,他們是一個公益組織,他們只負責材料審核,他們不生產藥品。
后來我們又問了阿斯利康銷售方,這次事件出來之后,我們也一直持續跟項目方,跟和記黃埔進行多輪磋商,想看一看尋找一個方案,是否能重啟這個項目。
一名阿斯利康的劉姓總監表示:“企業考慮到藥品供應不足,這是基金會和另一家企業溝通,另一家企業給到的反饋(供應不足),阿斯利康這邊也在積極與合作方協調。”
就此事,記者來到了阿斯利康公司,但無人接待。記者又致電阿斯利康官方客服熱線要求采訪,之后也無人回應。官方熱線電話回應說,“公告是說因為援助藥品數量有限。”
另外,記者也致電了北京生命綠洲公益服務中心,致電后反復在排隊。隨后,有和黃醫藥方面給記者回復表示,阿斯利康是項目運營資金的捐贈方,和黃協助其向基金會提供該項目的捐贈藥品,雙方均已根據協議完成所有交付。
目前,阿斯利康與和黃醫藥正就此展開討論,他們也促請阿斯利康與基金會溝通進一步解決方案。
楊鄒華 上海申道律師事務所主任律師:
對于基金會贈藥的行為,我們認為是民法典中規定的公益性的贈予合同,公益性質的贈予合同是不可以撤銷的,這樣的贈予行為應當有持續性。所以對于基金會來說,擅自終止贈予合同是違反民法典的相關規定的。
令人欣慰的是,就在記者采訪后一天,沃悅新生發布公告稱,阿斯利康愿意捐贈項目后續所需的賽沃替尼和項目運行所需資金。待新一批次藥品入庫后,將會在最短時間內配送至各地藥房,具體執行細則,后續公告中會向大家公布。
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