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當一名艾滋病感染者決定結婚生娃 開始了一段全新人生

導讀:三天前,42歲的梁月迎來了自己第一個孩子。因為感染HIV病毒,她自稱人生進度條比身邊朋友慢了10年,即使學會了與疾病共處,但在很長一段時...

三天前,42歲的梁月迎來了自己第一個孩子。因為感染HIV病毒,她自稱“人生進度條”比身邊朋友慢了10年,即使學會了與疾病共處,但在很長一段時間內,她始終沒有勇氣與自信走入婚姻。今年,在與同為感染者的男友相識近10年后,她下定決心領證結婚、懷孕生子,開始了一段全新人生。

當一名艾滋病感染者決定結婚生娃 開始了一段全新人生

現實生活中,HIV感染者普遍晚婚晚育,這是否意味著對他們來說,進入親密關系、走入婚姻,甚至是生育孩子,是一條比常人更艱辛的道路?

12月1日是世界艾滋病日。11月24日,廣東通過國家評估,成為第一批消除艾滋病、梅毒和乙肝母嬰傳播省份。廣州醫科大學附屬市八醫院(下稱“廣州八院”)感染病中心主任李凌華在接受采訪時表示,如今艾滋病“母嬰阻斷”技術已成熟,艾滋病感染者生下一名健康孩子已不是難題,但在撫養孩子的過程中,他們的確要經歷更多煎熬。避免把病毒傳染給下一代,這是父母對孩子的愛,也是一個生命對另一個生命的責任。

相親

為感染者做“紅娘”

感染HIV病毒后,幾乎每個人都經歷了至暗時刻。

“80后”梁月是廣西人,2011年因與有吸毒史的前男友交往被確診感染HIV病毒。對她來說,得了“這個病”,像是一段“溺水”人生,能具象感知到“生命下墜”的速度,梁月盡量避免說到“艾滋”這個詞。

在廣州八院,梁月接受了正規抗病毒治療,在兩年時間里病毒載量得到了很好的控制,用她的話來說,感覺自己“上岸”了。即使生命無恙,她還是把染病的秘密藏在心底,不敢告訴身邊的人,包括父母。在30歲的人生節點上,她遇到了來自家人的催婚。

“我現在都不想結婚。”她淡然回應。

其實梁月是渴望婚姻的,身邊也不缺乏追求者。為了滿足情感需求,她嘗試與普通人交往,但始終保持合理距離,不敢發生親密行為,“就怕害了別人”,等到觸及婚姻問題時,她就搪塞對方:“我沒法生育,想清楚再來娶我。”

梁月用無法生育的謊言來遮掩感染艾滋病的事實,因為她認為沒有一個正常男性會接受自己“這個病”,更不想對方知道自己的“軟肋”,“分手后對外說”的代價,她承受不起。

時間平等經過每個人的身體,慢慢地梁月感受到了更深的孤獨,尤其是當身邊人逐漸擁有自己的家庭后,“穩定”的想法就愈加強烈。

2014年,梁月決定找一個“同病相憐”的人。在廣州紅絲帶協會志愿者杜梅的介紹下,她認識了同是艾滋病感染者的丈夫,在相識近10年后,最終組建了家庭。

梁月想,如果找了一個健康男性,自己就要承擔更大壓力,“沒人完全不在意,除非跟自己一樣”。現在,關于疾病的秘密,夫妻彼此最為了解。

2007年,杜梅成為廣州紅絲帶協會的一名志愿者,主要工作是感染者關懷。長期與艾滋病感染者打交道,她經常會收到一些感染者的請求,希望幫忙介紹另一半。近10年來,杜梅成功為10多對牽線,其中有超過5對登記結婚,有的是“單陽”家庭(即一方感染一方正常),有些是“雙陽”家庭(雙方均感染)。

為艾滋病感染者做“紅娘”,杜梅保留了一種體面的邊界感,從不出席婚宴,有些是時間不湊巧,更多時候,杜梅承認是因為身份尷尬,許多感染者向親友隱藏了疾病史,“怎么向賓客介紹我,是另一個難題”。所以,沒必要給新人增添煩惱。

磨合

坦誠是組建家庭的基礎

起初做“紅娘”時,杜梅心想感染者只能找同樣的人,但從事這一行的時間久了,她逐漸明白,人不應自我設限,應該鼓勵感染者:“只要足夠優秀,就能找到心儀的另一半。”

小林是一名高校教師,2011年被確診感染了HIV,2018年他在朋友介紹下跟一名女性相識,抱著認真的態度,在相處一段時間后,他決定將實情告訴對方。

在感染者尋找健康伴侶時,如何告知病史,是一道現實難題。杜梅認為,一些不具有傳染性的感染者在與普通人談戀愛時,不一定要第一時間告知對方疾病史,但不可發生性行為,等到需要進入人生新階段時,才將情況告訴對方。

告知前,小林已做好被拒絕的心理準備。冷處理是意料之中的結果,兩人關系冷卻兩周后,還是重新走到了一起。婚檢時,對方還收到了醫院的提醒,這些都沒有阻止他們登記結婚,如今他們擁有了一個近2歲的健康寶寶。

在這一段夫妻關系中,小林對妻子充滿感激,“感謝她接受了自己身上的不完美”。

作為廣州八院艾滋病“一站式”診療中心的個案管理師,林洛冰認為,一旦決定要跟一個人組建家庭和撫養孩子,就要做到坦誠相對,盡早告知對方疾病史。入行4年來,她已指導了一些艾滋病感染者如何向親密伴侶告知病史。

林洛冰說,按照傳染病法,配偶有知情權,如果隱瞞不報,就是違法行為;若是一步到位地說,“聽到‘艾滋病’三個字,大多數人會被直接嚇跑”。林洛冰還告訴他們:可以先提自己身上有疾病,需要終身服藥,試探對方接受程度,但最終還是不能有任何隱瞞。

在艾滋病感染者經營一段親密關系時,有時需要一些“助攻”。杜梅主動攬活:“如果找到了心儀伴侶,等到了告知那一刻,就可以帶到這邊來,讓我跟他(她)說。”

“能走到這一步的人,感情已是非常深厚了,表明他(她)愿意包容對方的一切了。”杜梅說。

不久前,一名“艾滋媽媽”在服用了國家提供的免費藥物后出現了極大的不良反應。在明確原因后,醫生向她建議,換一個方案可能要支付一些費用,但為了節省醫藥費,她說自己堅持服用免費藥。后來,沒有感染疾病的丈夫不想妻子受罪,愿意拿出2000元給她買藥。

“(2000元)對月入2萬的人來說不多,但對他們家來說是很大一筆錢。”廣州八院感染科三區主任何浩嵐對此非常動容。

“單陽家庭”更不穩定嗎?小林認為,疾病是兩人關系繞不開的點,大家有避而不談的默契,隨著組建家庭時間變長,雙方面臨的挑戰會更多,如老人贍養與小孩撫養的矛盾、財務危機,這些都有可能使一個家庭解體。

生育

選擇相信醫學也相信彼此

不管是“單陽”家庭還是“雙陽”家庭,外界對他們能生育健康寶寶這件事還存疑,但事實上,隨著艾滋病母嬰阻斷技術的日趨成熟,生下一名健康孩子,“不是行不行的問題,更多是想不想的問題”。數據顯示,1999年至今,廣州八院接診了500多例“艾滋媽媽”,無一例“母嬰阻斷”失敗。

梁月起初沒有想過要孩子,“對于這個病,生育本身就自帶更大的風險。”可等到兩人關系穩定后,她卻改變了想法:“沒有小孩怎么行?”丈夫不同意她的看法,他認為即便兩人常年服用阻斷藥,仍不能保證會生出一個健康的孩子。

雖然人工授精已是成熟的輔助生殖技術,但目前國內沒有任何一家醫學生殖中心能給感染艾滋病患者提供輔助生殖服務。所以,目前艾滋病家庭想要生育下一代,還是要選擇自然受孕方式。對于單陽家庭來說,他們的顧慮更多——既要一個健康寶寶,又要保護另一個人不受感染。

此時保護一個人不受感染的方式,便是進行暴露前預防。何浩嵐介紹,暴露前預防是非常成熟的體系,但夫妻雙方在計算好排卵期、發生性關系后,另一方需要在72小時內到暴露前門診,服用阻斷藥。現實中,有些正處于備孕階段的感染者想要直接開藥,何浩嵐知道后一般都會阻止,建議要帶另一半過來,因為她擔心,對方對伴侶病史一無所知。

何浩嵐說,當一個人決定要小孩時,一定意義上說明他(她)對目前的抗病毒治療的結果是滿意的,重拾了對生活的信心與熱情,所以才會想要生育下一代。

在梁月的軟磨硬泡下,丈夫終于答應了她的請求,考慮生育孩子。起初,兩人自然受孕并不順利,非常心急,還曾流產過,所以她這一次倍加珍惜“上天的禮物”。

懷孕期間,孕婦需堅持服用抗病毒藥物,醫生會跟蹤她的CD4細胞記數與病毒載量。后者是提供HIV感染者免疫系統損害狀況最明確的指標。若監測到病毒載量上升、CD4細胞數量下降,婦科會聯合感染科為孕婦調整用藥方案。孕期服用藥物,有些人會出現較大的胃腸道不良反應。

梁月倒是沒有任何不適。懷孕三個月后,她才跟丈夫登記結婚,“等有了孩子再領證,就能更好地守住兩人的秘密,不會被造謠不能生育了。”梁月說。

撫育

“18個月是一個重要分水嶺”

HIV的母嬰傳播可發生在妊娠、分娩和哺乳三個階段,即宮內傳播、產程傳播和產后傳播。因此,“艾滋媽媽”想要生下健康孩子,需要闖過三道“關口”。

何浩嵐說,如果產婦的病毒載量低,其實可以選擇陰道分娩,但孩子感染的幾率也會隨之增高。因此在孕38周左右時,產婦及家屬往往都會選擇剖宮產。寶寶出生后會被送到兒科監護室,醫護人員在人工喂養時就開始進行預防性用藥。一般來說,寶寶在醫院觀察一個禮拜后,就可以跟媽媽一起出院了。

撫養一個孩子時,HIV感染者家庭往往會更加小心翼翼。

電話里,何浩嵐會遇到類似的問題:給小孩削蘋果不小心傷到手指,孩子吃了,會有事嗎?給孩子洗澡要不要戴上手套?孩子能不能跟父母一起睡?有一次,一名患者還掛了急診,就是為了問醫生,孩子用了自己的水杯喝水,會不會感染病毒?有些人不敢抱也不敢親孩子,專門請了一個育兒嫂來帶孩子。

應對這些事情,何浩嵐會及時緩解他們的焦慮。在孩子成長過程中,她不斷提醒:要人工喂養;牙刷一定要放在最高點,避免孩子觸碰,“如果小孩不小心碰到的話,放進口腔內,可能就會造成感染”;家里常備創可貼,一旦出現皮疹和傷口,先包扎起來,避免血液滴在孩子的物品上……

可能是因為對疾病傳播途徑的了解,在養育孩子過程中,小林并沒有發生過一些“戲劇化”的經歷,只是有一次給孩子做輔食時,不小心切到了手指,在及時包扎好傷口后,他重新做了一份輔食,再喂給孩子吃。

“18個月是一個重要分水嶺。”廣州八院感染科個案管理師杜佩珊說,從寶寶出生后到18個月前,醫生會一直監測其體內的抗體,此前父母撫養孩子過程中,心情起伏非常大,“往往是寬慰了兩天,過兩天又心驚膽戰”,等到了1歲半,孩子最后一次抗體檢測為陰性,父母才真正心安,因為往往到了這個時候,父母也學會了與孩子安全共處。

何浩嵐察覺到,一旦確保孩子沒事,許多家長就會將孩子抽離出這個環境,不僅不會把孩子帶來門診,而且也不會主動分享孩子的成長環境,總之,“孩子知道越少越好,外人知道孩子也越少越好”。

坦白

“先放在看不到的地方”

對于艾滋病感染者來說,他們很少會在孩子未成年時就坦白,畢竟這是一個不知道從何說起的故事,也害怕小孩口無遮攔對外宣告。但有時父母還是低估了孩子的智力,生活在同一屋檐下,也許他們早就知道長輩的“秘密”。

來自云浮市云城區的感染者紅姐,在兒子四歲時,夫妻和兒子三人先后被檢測出感染HIV病毒。等到女兒青春期時,她決定跟沒有感染的女兒坦白這一切,她提前設想了女兒的反應,不料女兒卻淡然地說了一句,“我早就知道了”。更讓她感動的是,為了不讓弟弟感覺到被歧視,她還主動幫忙帶弟弟,甚至會跟弟弟一起睡。

有時,將真實情況告訴孩子,也是一種釋壓的方式。杜梅曾遇到一個單親媽媽,她的孩子長大后比較叛逆,因為這個疾病,自己承受了許多壓力,每一次見到杜梅,她都淚眼婆娑。杜梅就建議她主動把情況告訴孩子,讓自己多一個依靠。自從那一次后,她就再也沒有來過,杜梅猜測“她應該跟兒子如實說了”。

事實上,一些老年感染者更難跟孩子坦白。在前半生,他們是家庭地位很高的長輩。感染后,他們有強烈的病恥感,感覺“拉不下面子”。

去年,杜佩珊管理過一名79歲老人,他曾是一名老師,在確診艾滋病后非常苦惱。因為身體不好,走路不穩,杜佩珊建議他讓孩子陪同來復診,但老人不知道如何跟孩子說。此時,杜佩珊就建議老人把孩子的電話給她,在征得老人同意后,由她把其中的利害關系告訴他的孩子。后來老人把兒子帶到了醫院。在杜佩珊面前,父子兩人坦誠相對。老人稍微放下了心理包袱。

11月28日,世界艾滋病日前夕,梁月通過剖宮產生下一個男孩。對于夫妻兩人秘密,梁月沒打算隱瞞孩子,等到他長大成人后,就要跟孩子坦白——你生長在一個艾滋病家庭,更應該學會保護好自己,“不要走爸媽的老路”。

小林也沒打算一直隱瞞,等到自己身體不好了時,他會親口告訴孩子。現在,不諳世事的孩子還把他的藥盒當成玩具。“小孩很喜歡這個藥盒,如果不給,他還會哭”,每一次看到這一幕,妻子就會說,“你先放在他看不到的地方嘛”。

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