導(dǎo)讀:按時吃藥,定期檢測,日子就這么一天天過去了,只要活著總能等到治愈的那一天!今年53歲的章飛(化名)也迎來人生新篇章,孩子步入了高中,相...
“按時吃藥,定期檢測,日子就這么一天天過去了,只要活著總能等到治愈的那一天!”今年53歲的章飛(化名)也迎來人生新篇章,孩子步入了高中,相比以往悠閑的生活也開始為孩子的學(xué)業(yè)發(fā)愁,他身上樂觀、熱情的狀態(tài),很難和一個“抗艾19年艾滋患者”聯(lián)系起來。12月1日是第36個“世界艾滋病日”,半島記者采訪到青島地區(qū)最早艾滋病的人群中生下健康寶寶的夫妻,來聽聽他們這些年的故事。
“我和妻子感染了艾滋,生了一個健康的孩子”
得知自己感染艾滋是婚后的兩個月,35歲的章飛(化名)宛如晴天霹靂,沒想到自己的妻子也感染了,“那時候是2005年,各種信息還沒有現(xiàn)在這么發(fā)達(dá),一切消息來源都很封閉,只能靠自己的意志支撐著,”章飛說道,“當(dāng)時那個年代艾滋病還處于‘無藥可治’的時代,覺得自己也活不長了,開始病急亂投醫(yī),后來青島的醫(yī)生推薦我們?nèi)ケ本┱腋鼘I(yè)的醫(yī)生治療,我就和妻子去了北京。”章飛說,他不算是樂觀的人,但是從確診初期到現(xiàn)在,他從沒放棄過治療,現(xiàn)在孩子上了高中,更是對生活充滿了希望,“可能更多的是責(zé)任感一直支撐著我吧,之前是作為丈夫,現(xiàn)在當(dāng)了父親多了一個角色,身上的擔(dān)子更重了,根本沒時間想得病這事,我現(xiàn)在和正常人生活沒什么兩樣,按時吃藥,定期檢測就好。”
自從開始服用抗病毒藥物后,他的胃口大不如從前,經(jīng)常白天萎靡、半夜失眠。“有一段時間體重十斤、十斤往下掉,雙腿瞬間就好像失去了力氣,站不起來了。”回想起當(dāng)時的狀態(tài),章飛這樣說。“當(dāng)時有很多和我一起治療的人,也有受不了副作用帶來的痛苦中途放棄的,但是我覺得人活著嘛,總要有點(diǎn)奔頭,后來我聽醫(yī)生說,艾滋患者也可以生下健康寶寶,我和妻子覺得這也許是一個契機(jī),那段時間我倆開始積極配合治療,定期檢測病毒載量,終于他像個生命中的禮物降臨在我的生活中。”談到當(dāng)時的情景,章飛臉上洋溢著幸福。
在人類發(fā)現(xiàn)艾滋病的最初幾年,一對感染者夫妻想要孩子,多數(shù)只能靠領(lǐng)養(yǎng),醫(yī)生不建議他們?nèi)ド⒆印?0世紀(jì)90年代后期開始,只有男性是感染者的單陽夫妻可以選擇進(jìn)行人工授精或者試管嬰兒手術(shù),男方的精子需要“洗”一下,確保不攜帶病毒,才能進(jìn)行授精。而時至今日,“雞尾酒療法”把患者的病毒載量控制到了相當(dāng)?shù)偷乃?,使用抗病毒藥物后,這樣的夫婦可以放心地進(jìn)行無保護(hù)的性行為,懷孕,通過母嬰阻斷技術(shù)生育一個健康的孩子。
2008年,章飛迎來了自己新的身份,成為了一名父親,章飛夫婦應(yīng)該是青島地區(qū)最早艾滋病的人群中生下健康寶寶的夫妻?;叵肫甬?dāng)時為了生下健康的寶寶夫妻倆承受了巨大的壓力,“我依稀記得當(dāng)時北京的醫(yī)生給我們說得很委婉,大概意思就是我們可以要孩子,但是能陪他到多少歲全靠自己,”章飛和妻子在北京醫(yī)院旁的酒店輾轉(zhuǎn)難眠,“來都來了,總歸要試試的。”章飛給妻子鼓勁,一方面承受著藥物帶來的副作用,失眠、頭暈,四肢無力,一面積極的配合著抗病毒治療,隔三差五去檢測病毒載量,妻子懷孕時期,他們也一直在提心吊膽?;貞浬a(chǎn)那天,他說:“我?guī)缀醪桓疫M(jìn)那個產(chǎn)房,但同時我又很想進(jìn)去,很想盡快看到自己的孩子。產(chǎn)房的門打開的時候,我和妻子都哭了,我忽然有一種錯覺,那扇門就是一扇生死之門。”記得孩子出生三個月的檢測,發(fā)現(xiàn)完完全全沒有感染的那天,章飛跟妻子一起去外面吃了頓飯,“心里一塊大石頭落地的感覺,忽然間覺得,生活還是很美好的”。
“日子會越來越好的”
“打定主意要孩子的人,心要寬很多,能接受很多東西,心理相對來講是比較成熟和健康的,不會額外去對很多事情特別敏感。那種對(艾滋)這事兒太過于敏感和擔(dān)心的可能也不會走要孩子這條路吧。”章飛笑著說道,“現(xiàn)在現(xiàn)在一晃已經(jīng)快十年了,除了定時去醫(yī)院和每日服藥,我覺得我的生活和過去沒什么不同,患病基本上沒有打亂我們的生活規(guī)劃。”
平時的章飛生活很悠閑,打理著自己的生意,養(yǎng)養(yǎng)花,接送孩子上下學(xué),給老婆孩子做做飯,也很喜歡運(yùn)動,偶爾去爬爬山,看著眼前這個樂觀的老大哥,黝黑的皮膚,身材也相對健碩,很難和“患病”關(guān)聯(lián)上。章飛說,一定要好好活下去,說不定能等到艾滋病治愈的那天。“現(xiàn)在國家發(fā)展得這么好,從之前的‘無藥可治’到現(xiàn)在的‘有藥可選’,副作用也比之前小很多,你看我現(xiàn)在精神頭也好很多,時代在進(jìn)步啊,日子也在變得越來越好。”
“越來越多有條件的HIV感染者已經(jīng)不再只滿足于‘治療是為了維持生命’,他們對接受治療后的生活質(zhì)量表現(xiàn)出極大的需求,他們所期待的治療是既要病毒降得快,又不希望有不良反應(yīng),最好服用方式還能簡便些。”章飛的主治醫(yī)師青島市第六人民醫(yī)院感染性疾病二科主任徐光勇感嘆道,“很多年前,治療方案實(shí)在有限,我們只能給患者鼓舞打氣,多堅(jiān)持治療一天,就離新的藥物更近一步。而現(xiàn)在,我們擁有了這一類創(chuàng)新藥物——強(qiáng)效、耐藥屏障高,幾乎沒有不良反應(yīng),而且只需要一天吃一片,服藥的依從性提高了,極大的提升了患者的生活質(zhì)量。”
藥品“三駕馬車”時代,助力重回生活正軌
隨著技術(shù)的進(jìn)步,艾滋病現(xiàn)在可以說是可防可治的,通過聯(lián)合抗病毒治療,患者基本上已經(jīng)能夠活到接近正常人的壽命。隨著人們對艾滋病的不斷認(rèn)識,社會的接納程度都有很大程度提升。
每天按時吃藥,定期隨訪,簡簡單單幾個字說的容易,做起來確非常困難,長期服藥的經(jīng)濟(jì)壓力和副作用也不容忽視。“好在徐主任告訴我關(guān)于創(chuàng)新藥納入醫(yī)保的消息,通過醫(yī)保報銷,我自己一個月只要支付幾百塊,是完全可以負(fù)擔(dān)的。而且,一天一片的服藥方式,實(shí)在讓我心動不已。”章飛很慶幸當(dāng)時換藥的決定,他表示,現(xiàn)在只需要睡前吃一粒藥即可,完全不用擔(dān)心被別人發(fā)現(xiàn),整個人感到輕松許多。章飛在換藥之后,首先看到的變化就是精神狀態(tài):白天不再昏昏沉沉,晚上睡眠也好;接著,食欲也恢復(fù)了正常,體重開始穩(wěn)步上升。“據(jù)我了解,正常服藥的話,活到正常人的壽命可能性還是比較大的,也就是說看到孩子成家立業(yè)是沒有問題的。我們目前就是給孩子買好保險,然后順利地往前看就好了,我們心態(tài)一直都比較好。”
如今,我國HIV診療水平已經(jīng)位居國際前列,HIV治療方案的選擇也不再局限,而是進(jìn)入了免費(fèi)藥、醫(yī)保藥和自費(fèi)藥并行的“三駕馬車”時代。不斷引入的創(chuàng)新藥物為我國HIV治療提供了更多強(qiáng)有力的武器。“一天一片的服藥方式更加簡便,讓感染者容易接受。還有一點(diǎn)非常重要,我們國家將許多創(chuàng)新藥物納入了醫(yī)保報銷,很大程度上減輕了HIV感染者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),讓更多感染者有機(jī)會享受到創(chuàng)新藥物帶來的獲益,讓更多感染者有勇氣去追求更高品質(zhì)的生活。”徐光勇介紹道。
艾滋病是人類面臨的共同挑戰(zhàn),我們需要對艾滋病的傳播保持警惕,但絕不應(yīng)該放大對艾滋病的恐懼。一個或許需要重申的常識是:艾滋病在本質(zhì)上也是各類疾病的一種,隨著科技的不斷進(jìn)步,其傳播途徑已然明晰,預(yù)防與治療已經(jīng)有了較為成熟的方案,可防可控。太多的“談艾色變”,根源在于對艾滋病的了解不夠準(zhǔn)確、認(rèn)知存在偏差,比艾滋病本身更可怕的,是對艾滋病的無知和偏見,以及對艾滋病患者的歧視。“今年孩子上高中了,學(xué)習(xí)也開始變得緊張起來,我想等他高考結(jié)束之后帶著全家一起去旅行,看看祖國的大好河山,”采訪臨近結(jié)束,章飛說起了自己未來的計(jì)劃,語氣都顯得格外輕快,“當(dāng)然,能夠完全治愈HIV那就最好了!希望能有這么一天。”
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