最近因遭搶購以及重癥患者需求增加，醫藥市場上的靜脈注射人免疫球蛋白面臨缺貨，同時，也有“黃牛”將免疫球蛋白炒至高價售賣。如果短缺狀況持續，像白宇這樣的PID(原發性免疫缺陷病)患者將陷入困境，免疫球蛋白是他們的續命藥，他每個月需要注射15支至18支丙種免疫球蛋白，生命才能得以繼續維持。

白宇今年28歲，此前他的父母總是能將藥備得足夠，然而，從2022年12月中旬開始，他發現丙種球蛋白出現了短缺的跡象。他所在的PID患者微信群里，有不少人在詢問哪里可以買到丙球蛋白，詢問的大多是患者父母，語氣非常迫切。

據白宇不完全統計，他所在的微信群里，有60%的PID患者正面臨丙球蛋白“斷藥危機”。他想勻出一些藥給群友，但他家儲備的丙球蛋白并不多，只能供他用到2023年2月中旬。

一方面是市場供應不足，另一方面“黃牛”將免疫球蛋白的價格炒至高位。另一個問題是，大醫院正承擔救治重癥患者的壓力，對免疫球蛋白的需求也在增加。

澎湃新聞采訪了解到，目前，相關醫藥公司正加緊生產免疫球蛋白，優先向大醫院供應。PID病友組織正與醫藥公司協商，有公益基金會正統計PID患者對藥品的具體需求。眼下，如何恢復藥品供應，并照顧到每個剛需群體，或許還需要政府、藥企、醫院等社會多方共同協商解決的問題。

白宇(化名)此前在醫院注射的丙種球蛋白急找“救命藥”2022年12月25日左右，白宇敏感地觀察到，他所在的PID患者群里，不少患者即將斷藥。

PID又稱原發性免疫缺陷病，是一類由于基因突變，導致免疫分子功能缺失或者嚴重下降而形成的一類疾病，該疾病的病癥通常表現為由于免疫功能缺陷導致的感染等。

“如果得了一種原發性免疫缺陷病，往往都會有非常嚴重的臨床預后，比如說幼年就死亡，就算能夠活幾年或者十幾年的，患者生存期間也會有非常多的健康問題，生存質量也是非常差。”長期從事原發性免疫缺陷疾病研究的重慶醫科大學附屬兒童醫院副院長趙曉冬此前接受澎湃新聞專訪時曾提到，此類疾病的發病率目前國內還沒有一個準確數字，靜脈注射丙球蛋白是他們生存下去的必備藥品，很多PID病人如果有這種藥且能規范地一直使用，其實能活到七八十歲。

長期活躍在PID患者微信群內的白宇發現，這次“斷藥危機”，不僅涉及他所在的遼寧的患者，武漢病友群里也有病友在求藥。

停止注射丙球蛋白，對PID患者意味著什么?

白宇告訴澎湃新聞記者，對于像他這類PID患者，一旦停止注射丙球蛋白，病癥有20%的可能會顯現在關節上，有70%到80%的可能會在肺部出現問題，也有70%到80%的可能會得中耳炎、鼻竇炎。情況嚴重的話，會危及生命。

河南鄭州10歲的PID患者小陽最近也面臨著“斷藥危機”。2022年12月27日，小陽確診以來第一次沒有按照日程安排輸上丙球蛋白。

小陽的媽媽陳珍介紹，2018年7月，小陽確診為原發性免疫缺陷病。正常情況下，孩子需要每隔28天輸一次丙球蛋白，一次需要輸入6支。河南省將PID列入門診“特重大疾病”，她可以在門診處以較低價格購買。

自確診以來，四年里小陽從未斷過藥。2022年12月25日，陳珍發現在鄭州的醫院輸不到丙球蛋白，焦急的她一時不知該去哪里尋藥。

幾天時間里，陳珍幾乎找遍了鄭州所有的三甲醫院，得到的回復都是沒有丙球蛋白。

無奈之下，陳珍嘗試打市長熱線，三天后，一家醫院回復陳珍，小陽的情況不符合重癥進ICU的標準。“他們說醫院的丙球只給生命垂危的人用，我說我們孩子才是免疫球蛋白的第一適應癥。”接受采訪時，陳珍一度控制不住情緒，開始哭了起來。數天里，她因尋不到丙球蛋白，幾乎每天以淚洗面。

2023年1月5日，陳珍嘗試在黃牛手里以每支1800元的價格買了6支丙球蛋白。“但這個月輸了之后，下個月呢?”陳珍依然擔憂。

輸丙生活在白宇的記憶里，他的童年時光總是在生病中度過的。

2016年，白宇得了關節炎，疼痛超出了他的承受能力，他開始前往北京的醫院求醫。在北京的醫院里，23歲的白宇被確診為X-連鎖無丙種球蛋白血癥，一種人類原發性免疫缺陷病(PID)。

權威資料顯示，X-連鎖無丙種球蛋白血癥是一種因X(性別)染色體上某基因突變所致的遺傳性免疫缺陷病。該病導致無B細胞(一種淋巴細胞)，抗體(免疫球蛋白)水平很低或無抗體。

治療X-連鎖無丙種球蛋白血癥，需終生輸注丙種球蛋白以提供缺失的免疫，從而幫助預防感染。默沙東診療手冊介紹，即使應用了這些方法，仍然常出現慢性鼻竇炎和肺部感染。

在規范用藥之前，白宇家人把丙球蛋白當作一種消炎藥，“平日感染了鼻竇炎、肺炎什么病，只要用上丙球就能好。”

確診后，白宇開始規范用藥。在白宇的記憶里，父親總是托人從幾十公里以外的大醫院去買丙球蛋白，再坐一夜火車將丙球蛋白運回來。

每隔一個月，白宇就需要去當地醫院輸一次丙球。白宇粗略統計了一下，他已靜脈注射了超過2000支丙種球蛋白。“我每隔一個月輸一次，每次都需要注入15至18支丙球。"白宇說。

由于確診時間較晚，白宇現在在家中只能用拐杖勉強移動，看到身邊同齡人已經步入人生下一階段，比如工作、戀愛等，白宇總覺得自己有很多理想還未實現。

當下，對于他來說，保持身體健康、心態平和就是最重要的事。他時常會安慰自己，相較于其他患兒在未成年時因為缺少丙球蛋白就已逝去，他現在已經28歲，只要能定期輸丙，未來還是可以和正常人一樣生活。

10歲的宇辰似乎天生就比其他小朋友免疫力低一些。從四歲起，宇辰身上開始不受控制地潰爛，先是腿部，而后逐漸蔓延至全身多處。宇辰所在的內蒙古烏海市地區偏遠，市里只有一家三甲醫院和一家兒童醫院。當地醫院的醫生見到宇辰的癥狀后，立即建議宇辰的媽媽帶他去北京的醫院看病。

在北京兒童醫院里，宇辰被確診為"X-連鎖無丙種球蛋白血癥"，確診出院的路上，宇辰的媽媽于娟淚流滿面。

回到烏海市，于娟要找到一個愿意長期向宇辰提供丙球蛋白并進行丙球注射的醫院，如果不能及時注射，宇辰會經常性感染，即便使用抗生素也很難控制病情。烏海市丙球蛋白較為稀缺，唯一一所三甲醫院的庫存并不多，當地兒童醫院的醫生答應于娟，除了照例給因重癥肺炎而急需搶救的孩子留丙球蛋白，還會為滿足宇辰的需要，再采購足量的丙球蛋白。

從此，宇辰開啟了長達六年的“輸丙生活”，他需要每四周注射一次，才能維持正常生活。六年內，雖然常伴有中耳炎、鼻炎、結膜炎等這些并發癥，但平時，他可以像別的孩子一樣，報興趣班、參加校內文藝演出。在于娟看來，宇辰過正常孩子的生活就夠了。

“黃牛”的高價藥在于娟的記憶里，丙球蛋白最貴的時候要680元一支，最便宜時540元一支。于娟粗略算了一筆賬，“孩子每長10斤肉，就要多注射1瓶丙球?，F在孩子10歲，每次輸8瓶丙球，每個月至少要花5000元在兒子的病上。”

于娟家是普通的雙職工家庭，薪資并不高，好在藥可以走醫保，可以報銷60%的費用。

然而，2023年1月初，于娟發現，網上關于人們搶購丙球蛋白的新聞多了起來，多地藥廠和醫藥銷售公司面臨缺貨斷貨，丙球蛋白價格一時水漲船高，原來向她供應的烏海市兒童醫院也面臨進藥難。

澎湃新聞注意到，在2023年1月初，社交媒體上開始出現各種求購免疫球蛋白的信息。在小紅書、閑魚等社交媒體平臺上，有不少售賣和求收購免疫球蛋白的信息，有人將一支靜注人免疫球蛋白的價格標至2550元。

有“黃牛”告訴澎湃新聞，他們手中的免疫球蛋白也是從其他“黃牛”處購買的;也有“黃牛”稱，其手中的丙球蛋白來源于藥廠。“黃牛”對外售出的價格普遍較高，一支千元左右。

事實上，此前就有專家指出，《新型冠狀病毒肺炎診療方案(試行第九版)》中提到的針對新冠感染的免疫球蛋白，具體名稱為“COVID-19免疫球蛋白”，而非普通的靜脈注射人免疫球蛋白。而一般的免疫球蛋白的適應證之一是重癥感染，多用于ICU病房，該類產品是平時就比較緊缺的藥。專家提醒，普通人濫用該藥品反而可能有損健康，不應搶購囤積，應將藥品留給更對癥的、有需要的患者。

于娟一直在打聽醫院以外的買藥渠道。她說，有人向她介紹稱呼和浩特市或銀川市可以買到丙球蛋白，但價格昂貴，一瓶標價兩三千元。此外，丙球蛋白對儲存和運輸條件要求很嚴格，需要保持4~8℃的溫度環境，不然會變質失效。于娟看見，在抖音上有“黃牛”直接將丙球蛋白隨意擺放在室內，她不敢輕易購買。

PID患者群內，有患者因為面臨“斷藥危機”，情緒開始變得焦慮、不穩定。長期活躍在微信群里的白宇看到后，在群里安慰大家，“如果沒有了，我可以先把手里的丙球勻一部分給群友，但如果我手里藥用完了，我也沒辦法了。”

白宇稱，原來病友群內大家并不會過多討論丙球蛋白買賣，現在群里大部分的群友都在求藥。白宇觀察發現，病友群里，面臨斷藥風險的有來自沈陽、鄭州、武漢、內蒙古等多地的病友。

“我們也嘗試聯系各種渠道，醫藥代表、醫院，但都說優先提供給醫院，藥販子的藥一是品質得不到保證，二是價格昂貴。”白宇說。

在病友群里，白宇得知了類似宇辰這樣即將面臨斷藥的情況，不由為此擔心，他不知道自己還能提供多少幫助，只能祈求這一個月內會有轉機出現。

醫藥公司正加緊生產

免疫球蛋白為何出現短缺?除了市場上出現搶購現象，1月6日，有醫藥公司發布信息稱，疫情放開后，重癥患者使用免疫球蛋白的情況明顯增多，短期內受制于原料端，無法滿足市場的需求。

免疫球蛋白屬于血液制品，上述醫藥公司發布的信息稱，疫情放開后，由于陽性感染人數劇增，短時期內影響到血漿站的正常采集，但隨著陽性患者康復，已恢復至正常水平的七八成，預計2-3個月后可以恢復常態。

2023年1月11日，白宇告訴澎湃新聞，PID病友群組織創始人最近在以組織的名義跟各大生物制藥公司協商，看能不能解決PID患者用藥的問題。

同日，PID加油寶貝關愛中心創始人告訴澎湃新聞，目前他們在跟生物醫藥公司協商。

他們曾跟藥廠開會討論能否供應丙球蛋白，發現目前的問題一是產量上不來，“丙球的制作周期需要在7至12個月，所以如果各藥廠庫存見底，可能會影響現在不缺藥但很快有可能面臨缺藥的剛需患者。”二是醫院的藥需優先給重癥患者用。

澎湃新聞梳理發現，稍早前，多家生物制藥集團發表公告稱，免疫球蛋白告急。

據《科創板日報》報道，從免疫球蛋白批簽發情況來看，2022年前三季度共有14家廠商獲得相關批簽發，天壇生物、上海萊士、華蘭生物、泰邦生物這四家共占據了約六成的市場份額。

1月11日，澎湃新聞以患者身份聯系了泰邦生物集團。該公司官網顯示，公司成立于2002年，是一家綜合性血液制品和生物醫藥企業，核心業務包括血液制品和生物制品的研發、生產和銷售。

該公司血制品營銷中心一位工作人員稱，目前靜注人免疫球蛋白無貨，公司正在加緊生產中，但不清楚什么時候能恢復供應。

一位行業人士向澎湃新聞分析，泰邦生物在全國有20多個廠，目前供貨量已經占全國量將近30%，但還是供不應求。

對于PID患者當下缺藥的情況，11日下午，泰邦生物集團公益基金會的一位工作人員稱，目前基金會正在與PID加油寶貝關愛中心對接，統計當下有多少位PID患者需要用藥，屆時公司將做下一步的計劃安排。

1月3日，澎湃新聞曾以投資者身份聯系華蘭生物工程股份有限公司，對方表示，"公司也在盡力確保生產，一旦有貨，優先供給醫院。"

對方還表示，最新一批的靜注人免疫球蛋白產品要等國家批簽發合格后才能上市，沒辦法確定需要多長時間。

白宇說自己現在每天的日常是一邊在家里待著，一邊繼續等待下一次手術。2022年10月初剛出院的他，一直處于感染的狀態，傷口不斷有組織液滲出。

“沒辦法，我也不想這樣。”白宇感慨，自己快30歲了，無法跟周邊正常人一樣，但當下最緊急的還是供藥問題。